Muchas personas no saben gran cosa de la esclerosis múltiple y, no lo negaré, yo era una de ellas. Hasta que me la diagnosticaron. De repente tuve que averiguar todo lo que creía que nunca querría saber.

Una montaña de información sobre la médula espinal, el cerebro, las fibras nerviosas, las recaídas, la remisión y todo lo demás, todo ello útilmente expuesto en folletos de brillantes colores. Pero hay otras cosas, cosas más desconocidas, sobre la esclerosis múltiple y cómo me afectó, que nadie te cuenta, así que, como llevo viviendo con esclerosis múltiple ya varios años, he pensado en desvelarlas.

Estas son nueve cosas que me gustaría que la gente supiera sobre mi vida con esclerosis múltiple:

1. Ya no puedo contar chistes

Por ahora mi enfermedad me permite contar el mejor de los chistes, con mi audiencia pendiente de cada palabra (todo esto en mi mente) y entonces... pam, el final se va.

Esta es una de las consecuencias de los problemas cognitivos que van de la mano de la esclerosis múltiple y, aunque los he estado gestionando bastante bien, he tenido que renunciar a las historias divertidas.

Ahora mi repertorio solo incluye un chiste: “Una mujer entra en un bar”.

2. Mis manos son como imanes

Imanes que solo atraen vajilla y cristal. Al menos eso es lo que parece. El deterioro de la función muscular y la coordinación es un rasgo fundamental de la esclerosis múltiple. Metedme en una habitación donde tenga cerca una taza, un vaso o un bol e irremediablemente lo atraeré a mí y lo tiraré. Casi se podría considerar un superpoder, si no fuera tan molesto.

3. Me ahorro un dineral en coloretes

Con la intolerancia al calor de la esclerosis múltiple, o si lo llamamos por su nombre correcto, fenómeno de Uhthoff, el más leve calor me ruboriza. Sin embargo, tengo que tener cuidado, porque si el calor es excesivo el color rosado se vuelve morado o marrón.

4. Estar siempre cansada es agotador

Bromas aparte. Si lo permito, la fatiga, debida a mi esclerosis múltiple fácilmente sería un trabajo a jornada completa. Puedo dormirme en cualquier momento, en cualquier sitio y en un santiamén. Es agotador. Cuando mi hijo estaba en el colegio, me enseñé a mí misma cómo dormirme de golpe en el sofá, con los ojos entreabiertos, lista para entrar en acción en cuanto oyera sus botas de rugby embarradas entrando por la puerta principal.

5. Las aceras son infinitamente fascinantes

Cuando estás concentrada mirando hacia abajo todo el tiempo, con cautela ante el siguiente pie caído o tropezón, vale la pena convertirlo en un hobby. Las calles de Stratford-Upon-Avon eran especialmente interesantes, ya que posiblemente yo seguía los mismísimos pasos de Shakespeare. No hay mal que…

6. Puedes decirme lo que quieras

Esto tiene que ver con mi primer punto de no poder contar chistes. Mi memoria es una pena, así que siéntete libre de contarme tus secretos más profundos y oscuros. Te daré buenos consejos y te ofreceré una escucha reconfortante, además de palomitas de maíz, pero mañana se me habrá olvidado todo. Soy una amiga excelente.

7. El barro es hermoso

Llevo años con dolor neuropático en las piernas: una sensación de agitación, hormigueo y pinchazos. Yo lo describo como “dolor de muelas en las piernas”. Es continuo. Pero un día en el trabajo (soy constructora, habría sido un poco más complicado si trabajara en una oficina) fui a un sitio que era todo un barrizal. Me puse mis botas de agua y me hundí en el barro. Felicidad absoluta.

Por primera vez, se paró el dolor. Si tuviera tiempo y dinero, proporcionaría a todas las personas con dolor neuropático por la esclerosis múltiple un cajón lleno de barro para que metiesen los pies dentro.

8. Merece la pena arriesgarse

Cuando ha ocurrido lo peor, ¿qué es lo peor que puede ocurrir? La esclerosis múltiple me ha hecho audaz y algo atrevida. Perseguí mi sueño de la infancia, que llevaba tanto tiempo enterrado, escribir. Así que ahora escribo. Me expreso, difundo (a pequeña escala), pero lo suficiente como para que se me vea. Ahora vivo la vida que siempre quise vivir, aunque…

9. Tener citas es una pesadilla

He estado soltera desde que tengo esclerosis múltiple. Mi pareja de entonces desapareció tan rápido, que se podía ver la nube de polvo. Bromeo con que en mi perfil de citas pondría: “mujer divorciada de 45 años con adolescente, un poco entrada en carnes (yo, no el adolescente), no puedo contar chistes y nunca dominaré el arte del lápiz de ojos. ¡Ah!, y tengo esclerosis múltiple”. No es genial, pero no pierdo la esperanza.

Moraleja 

Esta no es una lista exhaustiva (me gusta la frase), sino solo algunas de las muchas caras de la esclerosis múltiple. Hace falta mucho ensayo y error, y un montón. de adaptación para acostumbrarse a tener esclerosis múltiple como compañera de por vida. Pero está aquí y supongo que tenemos que lidiar con ella lo mejor que podamos. Por encima de todo, la esclerosis múltiple es única para cada uno de nosotros y, a pesar de ello, todos conectamos, intercambiamos historias, consejos y sugerencias.

Juntos podemos vivir vidas brillantes, sin que importe lo que la esclerosis múltiple nos ponga delante.

Referencias

• Emotional and cognitive changes (2018) https://www.msif.org/about-ms/symptoms-of-ms/cognition-and-emotional-changes/
• Multiple sclerosis: Characteristics and management of major symptoms (2001) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK222388/
• Uhnthoff’s Phenomenon 125 years later: What we know today (2016) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5152601/
• NHS Foot drop (n.d) https://www.nhs.uk/conditions/foot-drop/
• Ten MS symptoms to keep track of (n.d) http://www.mslifelines.com/common-ms-symptoms

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UK/MED/18/0270 October 2018