La vida familiar puede ser difícil cuando hay una enfermedad crónica involucrada. Ciara O'Rourke describe la realidad de criar niños con migraña. Los desafíos de hacer malabares con la maternidad y la migraña. Cómo hago malabares con la maternidad y la migraña crónica.

Siempre me he enorgullecido de ser una gran madre. Después de todo, este es el trabajo que he anhelado, el trabajo para el que me he pasado toda la vida preparándome. Soy madre de tres niños a los que adoro. Aunque trabajo a tiempo completo, siempre trato de asegurarme de tener un tiempo especial para que el tiempo libre y los fines de semana sean sólo para nosotros.

Ser madre de niños es muy especial para mí. Los chicos pueden ser especialmente cariñosos con su madre y yo tengo tres chicos muy cariñosos. Estaba segura de que, como madre, me estaba esforzando al máximo.

Una gran sorpresa

Eso fue hasta que mi hijo mayor llegó a casa del colegio un día y me mostró un dibujo que había hecho en clase. El profesor había pedido a los niños que hicieran un dibujo de alguna vez en el que hubieran mostrado amor o amabilidad hacia alguien.

El dibujo de mi hijo Cillian era de mí acostada en la cama, sosteniendo mi cabeza en mis manos mientras él estaba junto a mí cuidándome. Me dijo muy orgulloso consigo mismo, "¡Mira mamá! Le mostré a mi profesor cómo siempre te cuido cuando estás enferma".

No podía creerlo. ¿Así es como me veía? ¿La madre enferma que necesitaba ser cuidada?

Como madre, mi principal objetivo es cuidar de mis hijos, y ahí estaba yo, en una inversión de roles.

He vivido con migraña desde los veinte años, lo cual no puedo creer que sea casi 20 años de mi vida. Durante los primeros 10 de esos años era joven, soltera y despreocupada. Era una enfermera recién graduada que trabajaba en una sala muy concurrida de un hospital y trataba de gestionar mi enfermedad lo mejor posible.

Esto podía ser difícil a veces, y por supuesto que impactó en mi vida. A veces tenía que llamar para avisar de que estaba enferma, me perdía noches de salir fuera con mis amigos, y a veces pasaba días enteros en cama mientras intentaba recuperarme de un ataque de migraña.

En esa etapa de mi vida, la migraña sólo me afectaba a mí, y en su mayor parte, estuvo bien. Pero entonces mi vida cambió, y de repente, las migrañas comenzaron a tener un efecto adverso en las personas más cercanas a mí.

Haciendo malabares con la migraña y la maternidad

Siempre he querido tener hijos y fui muy afortunada de poder tener tres niños pequeños en el espacio de cuatro años. También tuve mucha suerte de tener un respiro de la migraña durante el embarazo y la lactancia (como he escrito anteriormente), por lo que hubo cuatro años de mi vida en los que estuve libre de migraña.

Es asombroso lo rápido que me adapté a estar libre de migrañas. Casi olvido el impacto que mis ataques de migraña tenían en mi vida diaria. Creo que el respiro de migraña se debió al hecho de que estaba de baja por maternidad, así que mis niveles de estrés se redujeron definitivamente.

Como resultado, me permití crear una rutina para cuidar a los niños y disfruté realmente de esos primeros días. Por supuesto que estaba cansada, ya que tres chicos siempre van a ser trabajo duro, pero sin el estrés añadido y el dolor de la migraña crónica, el día a día era mucho más llevadero.

Esto empezó a cambiar cuando mi hijo pequeño, Cathal, dejó de tomar el pecho y volví a trabajar. En esta etapa, mi hijo mayor Cillian, había comenzado la escuela primaria y también había comenzado algunas actividades extra-escolares después del colegio.

De repente, nuestra vida cotidiana se volvió muy ajetreada. Mis ataques de migraña están relacionados con las hormonas y esto, con el estrés añadido de la vida, tuvo un impacto en mi salud.

La migraña volvió con mayor intensidad que nunca. Vivo con migraña crónica, por lo que experimento dolores de cabeza diarios, junto con severos ataques de migraña de dos a cuatro veces al mes.

La ajetreada rutina nos afectó a todos

Un día normal nos vemos apresurados a lavar, vestir, alimentar y preparar a los niños para la guardería y el colegio antes de ir a trabajar.

¡Te digo que hay días en los que siento que ya he trabajado un día entero antes de entrar por las puertas del hospital!

Al final de la jornada laboral, me apresuro a recoger a los niños de la guardería o de alguna actividad después del colegio, y luego vuelvo a casa y me pongo a cenar. Luego hacemos los deberes (que siempre es una lucha) y nos preparamos para cualquier clase o grupo al que asistan esa noche. En nuestra casa, los chicos hacen una mezcla de natación, escuela de teatro, fútbol, club de matemáticas y clases de música.

Por último, cuando las actividades están hechas, cambio a los niños para que se preparen para ir a la cama. ¡A las 9pm estoy exhausta y yo misma estoy lista para dormir!

La culpa de la madre y la migraña

Soy muy afortunada de no estar sola en nada de esto y de que mi marido, Shaun, sea un gran apoyo para mí. Él también es muy bueno para meterse de lleno en nuestra ocupada rutina y debo decir que a menudo hace más de lo que le corresponde. Esto es especialmente cierto en los días de migraña, donde soy absolutamente incapaz de llevar a cabo ninguna de las tareas habituales.

Esos días tengo que estar metida en mi cama, en una habitación oscura con muy poco ruido.

Esto es difícil de manejar con niños pequeños. También es difícil para los niños entender qué le pasa a mamá y por qué no se la puede molestar. Estoy muy agradecida por la ayuda de Shaun durante esos días, pero también tengo esa temida culpa de mamá.

Creo que es imposible ser una madre y sentir que lo haces todo perfectamente. Siento que todas las madres experimentan algún grado de culpa, sin embargo, vivir con la migraña y saber que hay espacios de tiempo en los que no estoy disponible para mis hijos, hace que la culpa se dispare.

La mayoría de los días sufro de dolores de cabeza diarios y puedo pasar el día, pero cuando los niños se van a la cama, estoy completamente agotada y normalmente termino yéndome a la cama temprano. Pero los días que experimento un intenso ataque de migraña el cual me deja incapaz de hacer nada, son los días problemáticos.

Lo que no sabía era cuánto afectaba esto a los niños. Incluso a tan temprana edad pueden darse cuenta de que mamá está enferma y que hay veces en las que simplemente no puede participar en las actividades del día.

Recuerdo cuando Cillian me mostró su dibujo. Me sorprendió tanto que empecé a llorar al pensar que así era como me veía mi hijo. Fue tan descorazonador oírlo como madre.

Fue muy amable, diciendo que le gustaba cuidarme. Y por supuesto, reflexionando, no era la única forma en que me veía, era sólo un dibujo del colegio.

Pero en ese momento, realmente sentí que lo estaba decepcionando.

Hablar a mis chicos sobre la migraña

Esta experiencia nos llevó a tener una conversación sobre mi enfermedad y cómo puede afectarme. Mi hijo mayor tenía seis años en ese momento, así que la conversación fue adaptada a su edad. Hablamos sobre cómo me dan dolores de cabeza y que a veces necesito descansar cuando no me siento bien, pero que no son peligrosos.

Fue una conversación muy importante para tener con él, ya que me dijo que a veces se preocupaba de que yo no estuviera bien. Ahora entiende por qué.

En otra línea - también me dijo que pensaba que yo era un vampiro porque siempre estaba a oscuras y no me gustaba cuando alguien abría las cortinas o encendía las luces de mi habitación.

Nos aseguramos de hablar de todas las cosas divertidas que nos gusta hacer, los días que pasamos divirtiéndonos, y le aseguré que no se acabarían.

Creo que esta fue una lección muy importante para mí. Puedes pensar que puedes hacerlo todo y proteger a tus hijos de las partes negativas de ti mismo, pero en última instancia, vivir con la migraña es parte de mí y lo que me hace ser quien soy.

La migraña no va a ninguna parte, así que me di cuenta de que era importante ser honesta y veraz con mis hijos sobre cómo me afecta la condición.

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