Antes de que la migraña crónica lo cambiara todo, Daisy Swaffer era muy sociable. Aquí habla de las adaptaciones que tuvo que hacer para gestionar sus amistades.

Cuando me diagnosticaron la migraña crónica hace muchos años, nunca pensé que mi condición afectaría las relaciones que tengo con mis amigos.

Antes de la migraña crónica, solía ser capaz de hacer planes espontáneos, estar fuera todo el tiempo que quisiera y beber todo lo que quisiera. Era muy sociable y tenía que hacer malabares para estar al día con muchas amistades y lograr mantenerlas. Sí, la vida era un poco agotadora, pero en el buen sentido.

Ni una sola vez me di cuenta de lo fácil que era mantener mi vida social.

Nuevas formas de interactuar

Mi principal forma de socializar solía ser salir y "hacer cosas" con los amigos. Esto incluía ir al cine y a conciertos de música, asistir a grandes eventos, hacer pequeñas pausas y disfrutar de salidas de compras y noches de fiesta.

Me encantaba hacer todas esas cosas, y todavía me encantaría hacerlas ahora, pero desafortunadamente no son compatibles con el estilo de vida que llevo hoy en día para minimizar mis migrañas. Ahora, socializar significa pasar el rato en la casa del otro o salir a tomar algo tranquilamente.

Antes de la migraña crónica solía ponerme al día con los amigos en persona, a menudo reuniéndome para un cotilleo sobre la vida de cada uno. En la actualidad, como soy mucho menos capaz de salir y andar por ahí, pienso que que la mejor manera de ponerme al día es a través del teléfono o de Internet. Las redes sociales han sido muy útiles para que sienta que estoy al día con la vida de mis amigos y las aplicaciones de chat en el móvil y en el ordenador me ayudan a sentir que sigo siendo parte del grupo.

Inevitablemente, algunos amigos han desaparecido de mi vida. Aunque sé que esto se debe al cambio de mi situación, todavía es difícil de aceptar y reconocer que no es porque haya hecho algo malo.

Encontrar un nuevo idioma

Cuando se tiene una enfermedad crónica es más fácil comunicarse con los amigos si se encuentra una forma de hablar sobre ella que funcione para ambas partes. A menudo uso la teoría de la cuchara cuando hablo con mis amigos. También uso analogías de juegos, como usar una barra de energía imaginaria o tener disponibles diferentes niveles de hechizos.

Poder decirle a un amigo que "hoy me falta una cuchara" y que entienda que esto significa que "mi enfermedad crónica me está afectando mucho y voy a luchar con lo básico, así que todo lo que esté por encima de eso no va a ser posible", hace que la comunicación sea mucho más fácil.

Por ejemplo, un amigo podría preguntarme si quiero ir de compras y yo respondo: "Es un hechizo de nivel 3 y hoy sólo me quedan los hechizos de nivel 1 y 2".

Mi amigo entiende que esto significa que ya he estado haciendo cosas ese día como tareas domésticas o ir al supermercado, así que ir a verme para charlar y tomar algo estará bien, pero salir no lo estará.

Recomiendo encarecidamente encontrar un lenguaje que funcione para ti y tus amigos para transmitir rápida y fácilmente lo que puedes y no puedes hacer sin tener que explicar los detalles de cómo te sientes ese día.

Gestionar las expectativas

Hay una frase que he dicho tan a menudo que ahora se me escapa de la lengua con gran facilidad: "Todos los planes están sujetos a cancelación con poca antelación debido a la migraña".

Trato de recordarles a mis amigos que un ataque de migraña puede cambiar los planes que hemos hecho. No es sólo un recordatorio para ellos, también es un recordatorio para mí misma, de que a veces las cosas están fuera de mi control. Esto significa que no importa lo caras que fueran las entradas para el teatro, o lo mucho que queramos ir a esa exposición de artesanía, si una migraña ataca, tendría que retirarme del plan.

Todos mis amigos de siempre están acostumbrados a las cancelaciones con poca antelación. En esos días, la mayoría de esos amigos me llamarán la mañana antes del plan para ver cómo me siento. Los amigos que entienden la naturaleza de la migraña crónica, que me preguntan cómo estoy y que están preparados para que la respuesta sea un no, marcan una gran diferencia para mí y lo que siento por nuestra amistad.

El hecho de que ellos den el primer paso y pregunten (mientras se preparan para la decepción), en lugar de que yo tenga que enviar un miserable mensaje para cancelar, cambia la relación de una manera muy positiva.

Si tus amigos no lo hacen ya, vale la pena preguntarles si lo harían.

Perdonar

No hay manera de evitarlo: con la migraña crónica, no podrás hacer todas las cosas que normalmente harías e inevitablemente los planes tendrán que ser cancelados. Si tienes amigos que no pueden entender esto y no te perdonan, entonces es muy probable que sólo sean amigos para pasar el rato.

Puede que te guste salir con estos amigos y que a ellos les guste salir contigo, pero entiende que sólo quieren estar contigo para los buenos momentos. Estos son el tipo de amigos que todavía piensan que la migraña es "sólo un dolor de cabeza" y no pueden entender por qué no tomas un analgésico y sigues adelante. 

Si tienes amigos que no pueden perdonarte porque tu salud interfiere en los planes, puede que sea el momento de pasar de esas amistades.

Sin embargo, el perdón también va en el otro sentido. Yo solía ser una amiga en la que se podía confiar. Siempre estaba donde decía que estaría, a tiempo y lista, así que decepcionar a la gente ha sido muy difícil para mí. He tenido que aprender también a perdonarme a mí misma. Cuando algo sucede dentro de tu propio cuerpo es muy fácil culparte por ello. Perdonarse a uno mismo es un paso importante para mantener amistades sanas.

Sé honesto

Tengo una frase para cuando la gente me pregunta cómo estoy. Yo digo: "No muy mal, gracias, ¿cómo estás?". Digo esto para no tener que mentir, sin tener que compartir los detalles sombríos y porque dirige la conversación en una dirección diferente.

Si un amigo cercano me pregunta cómo estoy, es muy probable que quiera saberlo. Si estoy pasando por una mala racha, se lo digo. Quieren saber si necesito apoyo extra. Si he tenido una buena racha, se lo cuento y dejo que lo celebren conmigo.

Si algo que dijeron o hicieron me causó un problema, como usar perfume o usar la palabra "migraña" cuando en realidad querían decir "dolor de cabeza", se lo digo y así aprenden más sobre la condición. Siempre es aconsejable ser honesto con los amigos, pero cuando se tiene la tensión adicional de una enfermedad crónica puede marcar toda la diferencia.

Ver las cosas desde su punto de vista

A los buenos amigos les encanta que quieras lo mejor para ti. Si salir con ellos te causa dolor y sufrimiento, entonces, por mucho que les guste pasar tiempo contigo, no querrán presionarte para que salgas con ellos. Si eso significa hacer menos cosas juntos para no desencadenar un ataque, siempre elegirán la calidad por encima de la cantidad.

Los buenos amigos siempre querrán lo mejor para ti.

También recuerda que cuando pases tiempo con tus amigos, ellos querrán ser tus amigos, no tu cuidador, así que asegúrate de que te estás cuidando. Mantente hidratado, asegúrate de tomar tus medicamentos, y comer y descansar cuando lo necesites. Si tienes dudas, ponte en su lugar. Imagina que ellos son los que tienen migraña crónica y pregúntate qué quieres que hagan para cuidar de su salud.

Conclusiones

Definitivamente es más difícil mantener buenas amistades cuando se vive con una migraña crónica. Requiere reflexionar y una mayor comunicación, pero es muy gratificante. Saber que tus amigos entienden tu situación y quieren estar ahí para ti a pesar de la migraña puede marcar la diferencia.

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