Introducción

Barbara Stensland es escritora, bloguera, gestora de proyectos de construcción y estudiante de doctorado a tiempo parcial. Escocesa de origen, ahora vive en Gales del Sur, Reino Unido.

Desde 2012, Barbara escribe un blog sobre su vida con esclerosis múltiple, su hijo, al que se refiere como “el adolescente que ahora está en la universidad”, y sobre cualquier otra cosa que se le pase por la mente.

Recientemente ha terminado un máster en Escritura creativa en la Universidad Metropolitana de Cardiff y ha decidido volver a pasar por el trauma y las noches de insomnio, esta vez embarcada en un doctorado sobre el mismo tema.

Su libro, “Stumbling In Flats” (Tropiezos en llanuras), fue preseleccionado para el premio internacional Rubery Book Award 2015 y la novela de disertación de su máster fue preseleccionada para el premio de narrativa Exeter Story Prize 2017.

En su tiempo libre, a menudo se le puede ver dándose un festín de series de Netflix, merodeando por las cafeterías en busca “de inspiración” y tomando cafés con soja, y reuniéndose con amigos que la han apoyado desde el principio.

Por cierto, le gustan las velas caras y las tiendas de regalos de los museos.

Una breve historia relacionada con la enfermedad

Empecé a tener síntomas de esclerosis múltiple en 2011 y me la diagnosticaron en 2012. La esclerosis múltiple empezó de repente, sin previo aviso, de modo que toda mi vida se puso patas arriba. No solo perdí a mi pareja, también perdí el trabajo. Me despidieron por ser una “responsabilidad”, así que, además de asumir la esclerosis múltiple, tuve que luchar en los tribunales por despido improcedente. Gané el caso y, desde entonces, me he convertido en abanderada apasionada de los derechos de las personas con discapacidad, especialmente con respecto a la esclerosis múltiple. En 2017 fui finalista de la campaña de la National Multiple Sclerosis Society (Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple) del año.

Mis síntomas a menudo son un lastre: fatiga, pie caído, problemas de equilibrio y problemas para caminar, pero cuando estoy lo suficientemente bien, sigo a tope. Siempre tengo presente que mi padre falleció en 1978, con 35 años, por complicaciones de la esclerosis múltiple. Soy muy afortunada por haber accedido a tratamientos y apoyo que sencillamente no estaban disponibles entonces.

En la primavera de 2016, me pidieron que fuera la asesora de esclerosis múltiple para el corto sobre la esclerosis múltiple, “Spoon Fed” (Dar todo en bandeja), con Lesley Sharp (Scott y Bailey, The Full Monty) y Joseph Mawle (Juego de tronos), y también tuve un papel, como mi propio libro. Recientemente también me he convertido en Embajadora de #IAmEmbolden de la discapacidad en Gales, centrada en motivar a más mujeres y niñas sordas y con discapacidad de Gales a que continúen su formación.

Además de participar como representante de pacientes en investigaciones académicas para diversas organizaciones, escribo para numerosos sitios web y empresas, y he sido entrevistada por la BBC Wales y BBC Radio Wales sobre el tema de la discapacidad.

También he publicado en muchos periódicos, especialmente haciendo campaña contra los taxistas que se niegan a hacer servicios cortos y el inhumano sistema de pago de independencia personal (Personal Independence Payment).